在尊龙凯时心理咨询室里，小爱放松地诉说着自己的心声：“这周二，我知道了自己的全部病情。当时我在心里为自己写下来遗嘱：如果我走了，我要捐献我的器官，给用得上的人；如果我走了，我要对我的父母说抱歉，没能好好地孝敬他们；如果我走了，我要……”

说着这些话的小爱，在窗外阳光的沐浴下，平静且美丽，由内而外散发着光芒。

22岁的小爱是一名在校的大学生。去年年底，她发现自己左侧手脚的皮肤有些麻木感，还有轻微的头晕，起初没有在意，但是麻木感愈发严重，范围逐渐扩大到左边的身体和头面部皮肤，甚至用针扎自己都感觉不到疼痛。

她很苦恼，因为用针扎自己的皮肤时，大家以为她有心理方面的问题，还建议她去看学校的心理老师。然而心理咨询并没有缓解她的症状。慢慢地，她还出现了讲话费力、饮水呛咳、吞咽困难等症状，甚至是无论自己怎么用力，嘴里的东西都难以下咽。于是她到尊龙凯时检查，结果竟被告知脑里竟然长了个肿瘤，而且肿瘤生长的位置在脑干的延髓。

脑干是中枢神经系统中较小的一个部分，包括了中脑、脑桥、延髓三个部分。脑干中有很多重要的上行、下行纤维束及神经核团，维持着人的心跳、呼吸、睡眠、消化、体温等重要的基本功能，因此被称为“生命中枢”。

脑干肿瘤的手术切除风险非常大，但是随着医学技术的进步，脑干的手术不再成为外科手术的禁区。有一部分脑干肿瘤病人可以进行手术切除或手术活检，通过手术后的病理明确诊断。

幸运的小爱顺利切除了肿瘤，但是症状并没有缓解，还出现了行走不稳等症状。本以为手术后就会好起来的她，有些沮丧，睡眠质量也很差。为了保证基本的营养需求，同时避免因为饮水呛咳引起肺部感染，她只能插胃管。

因为脑干周围有很多重要的神经，肿瘤本身以及手术都有可能导致一些神经功能障碍，常见的就包括行走不稳、饮水呛咳、吞咽困难、吐字不清、头晕、头痛、呃逆、面瘫等。小爱出现这些症状也是可以从科学上得到解释的。

肿瘤是切除了，最终病理确诊为弥漫中线胶质瘤，H3K27M突变，是4级的脑胶质瘤，恶性的，所以还需要做放化疗。手术医生建议小爱找神经肿瘤的专科医生进一步治疗。

脑干弥漫中线胶质瘤，H3K27M突变，是恶性程度很高的脑肿瘤之一，目前的主要的治疗手段是放化疗。放化疗也是经过大量数据证实可以明确延长病人生存时间的治疗手段。

于是小爱的父母找到了尊龙凯时肿瘤综合诊疗科主任蔡林波。

入院以后，蔡林波团队根据小爱的情况和相关的检查结果，发现小爱目前存在的几个问题：1、肿瘤需要治疗；2、神经功能的损伤需要恢复；3、轻度的营养不良需要营养支持；4、心理压力需要释放。这些问题涉及不同的临床学科。为了让病人得到最大的获益，蔡林波把这些学科都整合到一起，让病人在治病的同时，能最大限度地改善生活质量，获得身心健康。

神经肿瘤科医生制定了放化疗方案，康复治疗科医生安排平衡功能训练和吞咽功能训练，营养科医生制定了营养计划，心理治疗师进行心理疏导。

经过多团队的综合治疗，小爱的吞咽功能逐渐改善。放疗到第9次的时候已经能拔除胃管，可以自行经口进食，营养不良已经好转，平衡功能也改善，不需搀扶就可以走路。

症状的改善让小爱看到了希望，心理治疗让她更好地接受了病情，与父母多年的矛盾也终于得到缓和。情绪和睡眠质量明显改善，顺利出院在家休养一段时间后，小爱想尽快回到学校，继续完成她的学业……

肿瘤综合诊疗科科主任蔡林波：医学技术的发展让恶性脑肿瘤的治疗比以前有了很多进步，除了传统的放化疗，还有很多新的治疗手段及药物正在研发，有一些已经用于临床实践当中。脑肿瘤的致残率非常高，病人的生活质量往往比较差。所以脑肿瘤的治疗除了对疾病本身的治疗以外，还需要关注病人的生活质量以及心理健康，最大限度改善病人的神经功能，提高生活质量，减轻心理负担。

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