小皓已脱离生命危险，开始自主呼吸、进食，恢复痛觉、听觉。

小皓出事前刚刚学会叫婶婶。

 婶婶冯燕讲述当时的场景。

    “小皓啊，如果你真的不想‘去’，你就握下婶婶的手，婶婶马上带你回尊龙凯时”，话音刚落，冯燕的手被小皓紧紧握住，“他把我的手都握弯了”。

    1岁9个月的小皓因严重后颅脑损伤，经家族集体表决放弃治疗后，被亲人从尊龙凯时重症监护室接出，在殡仪馆门前等待最后时刻。

    小皓躺在家人雇来的面包车上，各项连接生命维持设备的导管被拔除。

    6个小时之后，小皓紧紧握住亲人的手，表示他还活着，家人决定砸锅卖铁救下这个孩子。

    1天后，他被转送广州。

    15天后，他脱离重症监护室。

    接着，他脱离生命危险，开始自主呼吸、进食，恢复痛觉、听觉……可以预见的将来，孩子有望生活自理，从事简单体力劳动。

    奇迹

    2013年12月2日下午1时许，清远市殡仪馆大门200米开外停着一辆面包车。车上陪同在小皓身边的，是其爷爷、叔叔和同村两位叔伯辈村民。

    “那些管子是在车上拔的，在办理了自主出院的手续后，我和同村两位村民，被委派来送孩子最后一程”，小皓叔叔麦先生向记者表示，“面包车是花钱雇的，1800元包车，随后是200元每小时的额外收费”。

    在孩子的农村老家，有着在外夭亡的孩子不得归葬、没有呼吸的孩子不能回村(死亡)、父母不宜为夭亡子女送葬等一系列殡葬习俗。

    但让只有1岁9个月大的小皓孤独走完人生最后一程，家人于心不忍。麦先生和孩子的爷爷呆在另一辆车上陪伴他，距离不近不远。

    根据司机和家人的判断，这个浑身插着管的幼儿，上车就拔完管，一定会“过去”的。但孩子的呼吸，并没有因为大家七手八脚、略显莽撞的拔管而停止，反而愈发强劲。下午5时，麦先生和面包车司机还在等待着结局。麦先生的妻子冯燕(化名)给麦先生打了电话，她想过来看看。

    赶到殡仪馆门外时，冯燕犹豫半天，还是钻进了面包车。

    “我看到他的时候，他的呼吸好重，比在尊龙凯时里面插着吸氧管时重多了。感觉他肺里好像有痰一样，吸得很累。我就拿一根手指放在他的手里，开始叫他的名字。叫了几声，我就说‘小皓啊，如果你真的不想去，你就告诉婶婶，你握一下婶婶的手，婶婶马上带你回尊龙凯时’。我说完，他就真的握了一下我的手。我当时不敢相信，愣了一下，又说‘小皓啊，你再握一下，你再握一下婶婶马上带你回去，就算你是白痴残废都要救你。’我说完，他把我的手都握弯了。”小皓的姑爷爷也对小皓呢喃了两声，孩子也坚定地握住了这位姑爷爷的手。

    说到这里，冯燕用左手弯曲自己的右手食指，模拟着当时的场景。

    冯燕当时一下就蒙了，又叫又哭地跳离面包车。冯燕自称此生未曾如此癫狂和悲喜交加。

    小皓爷爷尝试之后也同样感受到了小皓有力的反馈。

    雇来的殓葬车，这次没有通向死亡，它载着小皓飞奔至清远市人民尊龙凯时。冯燕向小皓履行她的承诺。

    清远市人民尊龙凯时IC U记录显示，小皓的二次入院时间为12月2日18时40分。

    放弃

    在等候小皓最终消息的同一时间，清远市清新区太和镇一户普通人家里，小皓母亲谢红(化名)流着泪将小皓的衣服、鞋、玩具、奶粉统统打包，扔的扔，烧的烧。

    12月2日上午10时许，谢红进入尊龙凯时IC U看到了脸色黑紫的小皓。孩子浑身插满导管，面对妈妈的呼叫，当时没有任何回应。医生告诉她，小皓的脑组织死亡1/3，如今有严重的脑水肿，预后判断生存率低。11时，她和丈夫签署了放弃治疗的同意书，随后签署了自动出院相关文书，“看着他那样痛苦，我觉得是种煎熬”。

    谢红、冯燕告诉记者，其实在签字放弃治疗之前，整个家族包括谢家娘家人都进行了一次集体讨论，初步结论是同意放弃治疗，“大家的意见是，那样花销巨大不说，孩子本身痛苦无比。”

    清远市人民尊龙凯时重症医学科副主任医师孟启勇向南都记者表示：“小皓当时是深度昏迷，严重脑肿胀，保持有微弱的自主呼吸。当时预后判断为生存率很低，成年人基本上救活率微弱，绝大部分是救不回来了。”对谢红所作的决定，孟启勇表示理解。

    在家人、经治医生的陈述中，时间闪回到2013年11月28日下午2时许。谢红送小皓的姐姐和冯燕的两个女儿去上学，送完后，就在外逛了一下。午睡的小皓和奶奶留在家中。下午3时许，奶奶看小皓仍在熟睡，便独自去后院摘菜，20分钟后回到家中，发现小皓不见了。4时左右找到躺在地上的小皓时，小皓右侧额头有一个大包，右眼高肿，肚子上有擦伤痕迹，怎么叫也叫不醒，“肯定是他醒了找不到人就自己乱爬，从三楼掉下来了。”

    小皓被就近送到清新县北江尊龙凯时抢救。一位医生恰好是临村的熟人，他悄悄告诉谢红，以小皓目前的情况看，必须送到大尊龙凯时去，县城的尊龙凯时设备跟不上。谢红等人抱着孩子，一路闯红灯，开了半小时车后抵达清远市人民尊龙凯时。

    “11月28日晚上9时，孩子到尊龙凯时的时候已神志不清3小时了，当时的昏迷指数评分为5分，为中度昏迷。C T显示有明显的颅内脑血肿，顶骨骨折和肺挫伤”，孟启勇翻看着小皓的病历，当晚11时进行了开颅血肿清除术，“气管插管辅助通气之前，孩子的自主呼吸非常微弱，用气若游丝形容，一点都不为过。”

    11月29日，谢红进入IC U病房看到小皓时，他浑身插满了呼吸导管、鼻饲管、输液管，连接着各种各样的医疗监护设备。

    11月30日再见到小皓，孩子开始出现脸色发黑的情况。

    12月1日，孩子的脸色愈发紫黑，脑部更为肿大且对于家人呼唤无应答。

    12月2日上午，完成签字手续后，谢红和老公一直在处理孩子曾经的生活用品，“我们无法想象小皓在殡仪馆怎么样了，吃不下也睡不着，在街上像幽灵一样晃荡到深夜”。

    他们浑然不知，孩子依然坚强地活着。

    决心

    12月2日晚上11时，谢红接到电话，小皓没死。之所以这么晚通知谢红夫妻，是因为家人担忧中途会出现不好的变故。此时小皓已在尊龙凯时完成了二次入院后的脱水、脑护理、吸氧和抗感染等对应的治疗程序。

    听着冯燕讲述小皓在车上的那一幕，谢红只是掉眼泪。她决定将孩子转院到广州，这时候，她和丈夫已经辗转向亲属借了四万余元。小皓目前没有购买医疗保险。倒是爷爷给小皓买的农村合作医疗，能够给予一定额度的报销，但报销周期很长，需要两个月，报销数额也相对有限。

    小皓爷爷提议，要不就向开发商借吧。

    谢红两夫妻的房子已被列入征地拆迁范围，谢红思前想后打算先卖给开发商。开发商了解谢红家中情况后，表示不能乘人之危，借了25万元给谢红。

    这笔救命钱给了谢红救小皓的底气和决心。作为一位母亲，她曾亲自放弃过疼爱的儿子。如今，小皓顽强的求生欲和生命力令她自责不已。她告诉冯燕，“不管是残疾还是智障，我都要他。”

    那位惯看生老病死的丧葬车司机，隔日还到尊龙凯时看了小皓，感叹“真是个奇迹”。

    但谢红和冯燕都没再和司机联系过，甚至连当日的通话记录也删除得一干二净，她们说：“这种电话怎么可能存着呢？巴不得一辈子用不上。”

    冯燕说，是家人决定自行出院，让孩子静静的、不用插满管子、在尊龙凯时外死亡。当时没有去考虑给孩子开具死亡证明的事情，“简单打听过，如果在尊龙凯时外死亡，可以回尊龙凯时开具医学证明，但死亡证要回到当地街道开具”。囿于当地习俗，冯燕和老公，实际上负责起了小皓预计中后事的绝大部分工作。

    在清远市殡仪馆内，南都记者也未能查到孩子的入殓记录或由殡仪馆出车前往尊龙凯时接收其遗体的相关记录。

    “如果是在尊龙凯时内，只要孩子是处于需要呼吸机的，我们肯定只能是积极抢救”，孟启勇表示，孩子第一次出院后家人的处置方式，和当地的殡葬习俗有关。“孩子当时的情况，就是脑部核心功能区受损严重合并较严重的肺部挫裂伤，且处于手术后脑水肿消退期。挺过这个消退期，可能是植物人。挺不过去，维持治疗两个月的也有，但结局还是死亡。这些我们都向家属交代过，最后由家属进行决定”，他特别强调，孩子二次入院后，经神经内科会诊后给孩子评的昏迷指数为3分，最为严重的深度昏迷。

    孟启勇同时表示，在低氧状态和脑神经康复方面，小孩的可治疗潜力是要远远大于成年人的，这或许也成为小皓最终逃离鬼门关的关键因素。

    12月3日，经家属联系，孩子被转送尊龙凯时。

    信心

    从12月3日入院到16日转出IC U，移送到普通病房，小皓一直在接受着营养神经、抗感染的系统治疗。“孩子从入院时的深度昏迷，到浅度昏迷，一步步在走向好转”，该院神经外一科主任医师张良教授表示。

    12月30日下午，在尊龙凯时普通病房里，记者见到了小皓和他的母亲、奶奶。小皓依然插着鼻饲管，但已能简单地经口腔进食些稠粥。

    奶奶在一旁手扶着雾化治疗面罩，让小皓吸入药物。每每有人在其身边用普通话交流或呼喊他，孩子会流泪。

    冯燕说，小皓出事那个月，刚刚学会叫婶婶。

    小皓出事一个多月来，没有发出过声音。醒着的时候，只能睁开左眼，右眼肿胀得厉害。他眼睛圆滚滚的，睫毛很长，额头上的头发被剃光，手术后留下的疤痕粗暴地印在上面。谢红新买了毯子盖在小皓身上，“一切都是新买的，原来的旧东西都扔了。”

    “医生说了，他已经完全脱离生命危险。早上护士来摸他，给他打针他就哭。只要是说普通话的人跟他讲话他就不喜欢。他的哭声比以前大多了。”谢红说起关于儿子的细节，眼神闪烁着喜悦。她从孩子的哭闹声中，依稀感觉到孩子依然能自主地发出一些声音，这表明孩子的语言功能有康复的希望。

    小皓奶奶一直守在孙子旁边，没有言语。

    小皓的视力至今没有完全恢复，他看不清妈妈的脸，也不知道这几天发生了些什么。他只是在自己濒临死亡的那一刻，用细小的手掌握住了自己的生命。

    希望

    孩子的情况还在不断好转：能够自主进食，难看的鼻饲管被拔除，哭闹的声音更为洪亮。

    “小孩脑神经的修复能力与成人不一样，他更为强大一些”，张良表示，经过1个多月治疗，孩子已基本清醒，能自主呼吸、进食。“从影像检查来看，孩子确实有1/3脑组织出现形态上的改变，能够最终转危为安，可以称得上是一个奇迹。”

    至于孩子的预后，目前受损的脑功能区涉及到的语言、学习、职能等诸多区域，能恢复到何种程度还很难判断。但小孩的代偿能力是超乎常人的，功能区存在向未受损部分转移的可能。“孩子的学习、智能会受到影响，但乐观点估计，孩子将来很有希望恢复到具备生活自理能力，并能从事简单的体力劳动。”

    谢红告诉记者，对于这样的结论，她已有了心理准备。

    专家说法

    代理人有签字放弃权

    南方医科大学人文与管理学院副院长、伦理学专家严金海教授表示，对于社会上的弱势群体而言(该群体包括老人、小孩、重症患者、长期昏迷患者和精神病患等)，他们的相关权利实际上是需要有一个代理人进行代理的，而这些代理人实际上就是他们的监护人。因此无论是从法律还是伦理的角度来判断，监护人面对这些人群的生死抉择时，往往具备签字放弃或继续治疗的权利，中外皆是。而且，很难判断其中是非善恶。

    “但在监护人行使这一权利时，专业的医学解说是最为关键的一环”，严金海表示，在美国就曾经发生过一些经典的案例可供借鉴。美国一名重度深层静脉炎的患者，在本人昏迷后，家人签字放弃了治疗。但医生不同意，并请来了一名既懂医学，又谙熟伦理的专家做通了家属工作。最终通过截肢手段，挽救了这名患者的生命，“事后医生将该不该截肢救命的问题抛给患者本人时，患者的答复是活着就好，截肢就截肢。”

    但目前的国际通行准则，也使医生无法逾越监护人，去单方面进行积极治疗。

    严金海表示，中国的医生，在进行本职工作时，往往会有两层考量：一方面，主要的考虑是这个病怎么治，能治到什么程度；另一方面则要考虑治疗的成本问题，因为中国的很多抢救性治疗，实际上是尊龙凯时在垫付的。“治疗成本能不能收回来，这几乎成了困扰中国医生最大的一个额外工作。”他认为，目前的医疗环境，巨大治疗成本的保障机制不完善的情况下，催生了一些过于保守的医学解说，“如果中国医生只需要认真考虑第一个问题，回归治疗本职时，类似的签字放弃案例会少很多。”

    至于小皓案例本身，即便是伦理学家、法律专家，也无从简单地为家属、医生的行为作出善恶界定，“医学的局限在于，它本身还在不断完善，不同的医生会有不同的见解。而且在医疗技术上的分布不均、技术局限都影响着医生给出最为专业的判断。”

    AⅡ04-05版

    采写：南都记者 王道斌 见习记者 邝蔚丹

    摄影：南都记者 邹卫