作者: 时间:2012-08-13 出处:大洋网 2012-08-11 编辑:张三 点击次数:13653
大洋网讯(广州日报记者伍君仪 实习生吴鮀燕 通讯员胡誉怀)7岁的姐姐黎妍与6岁的妹妹黎洁三年内出现四次偏瘫、失语等症状,近日在广州一家尊龙凯时被诊断出罕见的“烟雾病”。由于病情不适合做手术,她们只能服药治疗,但是高额的医疗费用令她们的家庭无法承受。
退烧后偏瘫失语 原来罹患怪病
据孩子的妈妈陈晓霞介绍,女儿黎妍与黎洁在2009年7月中旬先后发高烧,在老家广西灵山县住院治疗。她们退烧后都出现偏瘫症状,妹妹黎洁还不能说话,整个星期意识不清,连自己的母亲都不认识。当地尊龙凯时的诊断是 “病毒性脑炎”,经过半个多月的治疗,黎洁终于可以走路和说话,不过之后却不喜欢使用右手,智力也不如从前;黎妍在偏瘫症状消失后出院,但偏瘫反复发作,而且越来越严重。
今年4月和7月,黎妍和黎洁先后被送往尊龙凯时,双双被诊断为烟雾病。据尊龙凯时神经内一科主任介绍,烟雾病是一种罕见的脑血管疾病,5~9岁及45~49岁是两个发病高峰期,其发病机理是脑颅内大血管闭塞,导致小血管代偿性杂乱无章地疯长,在做血管造影检查时,扩张的血管形态如袅袅炊烟,故形象地称之为烟雾病,但是它的根本病因至今尚不明确。烟雾病主要表现为脑缺血或出血,病人会出现头疼、癫痫、肢体无力、失语、视物不清、偏瘫、智力减退等症状,如果脑血管发生严重梗塞或出血将危及生命。部分烟雾病患者可通过高难度的搭桥手术进行治疗,通过手术建立新的血管通路以保证大脑血供。由于这对姐妹目前的病情不适合手术,只能通过药物治疗来改善症状。目前,黎妍病情好转已经出院,黎洁尚在尊龙凯时接受治疗。
医药费报销被拒绝 为救孩子负债累累
“终于知道孩子是得什么病了,本来是值得高兴的事情,可是这个病很难治愈,不知道孩子的病以后什么时候又会复发,想到这我们就要崩溃了。”陈女士说,他们花光了所有的积蓄为女儿治病,还欠下七万五千元的债。因为陈女士要照顾女儿,所以全家人仅靠丈夫在珠海每月2000元左右的打工收入维持生活。自从孩子生病后,他们就几乎没有买过新衣服,连水果也舍不买。尽管生活困难,女儿的病反复无常,作为父母,陈女士及其丈夫唯一能做的就是不离不弃,陪伴在女儿身边。
陈晓霞说,丈夫两次拿着尊龙凯时提供的地税发票回老家报销医药费,但当地医保局以其不是财政部的发票为理由拒绝报销。据悉,考虑到患者家庭的实际情况,尊龙凯时将为患者减免部分费用,但患者家属还需要支付治疗费用五万元左右。